De Diagnose ALS

Het stellen van de diagnose ALS is een moeilijke taak. Enerzijds omdat het een zeldzame ziekte is en de klachten door huisartsen en neurologen in het begin vaak niet herkend worden. Anderzijds omdat er geen diagnostische methoden zijn die volledige zekerheid kunnen geven. Er is geen specifieke test zoals bijvoorbeeld een scan of een bloedonderzoek die kan aantonen dat een patiŽnt ALS heeft.

Zodra de huisarts merkt dat hij de oorzaak van de klachten niet kan achterhalen, zal hij de patiŽnt meestal doorverwijzen naar de neuroloog. Wanneer de neuroloog het vermoeden heeft dat het om ALS gaat, wordt de patiŽnt doorgestuurd naar het ALS Centrum. De specialisten in het ALS Centrum stellen de diagnose door uitsluiting van alle andere ziektebeelden. Gelet op de ernst van de ziekte moet de diagnose vrijwel zeker zijn op het moment dat de patiŽnt op de hoogte gesteld wordt.

Lang traject

Het stellen van de juiste diagnose is soms een lang traject. Er gaat vaak veel kostbare tijd verloren voordat de diagnose ALS duidelijk wordt. Uit een vooronderzoek in 2001 bij 100 ALS-patiŽnten bleek de duur tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose gemiddeld 16 maanden te zijn. Dat betekent dat patiŽnten al bijna op de helft van de gemiddelde levensverwachting waren vanaf de eerste ziekteverschijnselen (een patiŽnt overlijdt gemiddeld 3 jaar na de eerste klachten). Gedurende deze 16 maanden hebben veelvuldige bezoeken aan de huisarts, de KNO-arts, de orthopeed, de fysiotherapeut en neuroloog plaatsgevonden. Meer kennis over de ziekte bij huisartsen en neurologen kan het stellen van de diagnose versnellen.

Snellere diagnose door ALS Centrum

Omdat de medewerkers van het ALS Centrum gespecialiseerd zijn in de diagnose en de behandeling van ALS, kunnen zij eerder de juiste diagnose stellen. Dit zal vaak gebeuren ter ondersteuning van een perifere neuroloog.

Door bekendheid van het ALS Centrum en adequate voorlichting van het ALS Centrum aan met name huisartsen en neurologen, worden patiŽnten in een eerder stadium van de ziekte naar ALS gespecialiseerde neurologen verwezen. Zo is in 2004 het aantal te diagnosticeren patiŽnten al met 32% toegenomen doordat steeds meer patiŽnten worden doorverwezen naar het ALS Centrum. Omdat ALS een ziekte is van relatief korte duur met de dood tot gevolg, is het van groot belang om patiŽnten zo kort mogelijk in onzekerheid te laten. De beoogde termijn voor het stellen van de voorlopige diagnose is 2 weken nŠ het eerste bezoek aan het ALS Centrum.

Op de website van het ALS Centrum kunt u meer lezen over het stellen van de diagnose ALS.