Wilma is op 15 augustus j.l. overleden

Nadat het steeds moeizamer ging met de communicatie omdat ook de ene hand die nog enigszins functioneerde het liet afweten, werd het steeds moeilijker voor Wilma om het vol te houden. Toch bleef ze vechten en had besloten om toch nog in ieder geval t/m de maand september bij ons te blijven. Wij geloofden daar ook in. Echter op 15 augustus j.l. vond het lichaam het kennelijk genoeg. Haar geest wilde nog wel,maar het lichaam niet meer.

Ze is rustig overleden, zonder pijn en zonder complicaties. Maar wat heeft ze gestreden, wat een geweldige dappere vrouw. Ze heeft met haar acties (ALS dag Flevoland) en interviews in de plaatselijke kranten de ziekte A.L.S. meer bekendheid gegeven. Dat was ook haar doelstelling vanaf het moment dat de diagnose A.L.S. was gesteld.

De Houtwijk kerstloop staat dit jaar (2013) in het teken van de ziekte A.L.S. Wilma had dat nog graag meegemaakt. Helaas is dat niet meer het geval maar haar geest leeft door in onze harten en bij alle acties die nog worden gevoerd om meer bekendheid te geven aan deze vreselijke ziekte.



We zullen haar in alle opzichten ontzettend missen,

Willem van Dijk
Machteld
Elsbeth


Update April 2013
De verbouwing is klaar. Pecies op tijd , omdat ik met veel moeite de trap op en af kon. Ik slaap nu in onze eetkamer en van de bijkeuken en de ruimte waar die container stonden is nu een douche met wasbak en toilet. En ik heb nu een elektrische rolstoel.

Jammer genoeg is het nog steeds te koud om naar buiten te gaan. Ik zit al lang in huis. Buurvrouwen en vriendinnen zijn om ste beurt mij me om me te helpen bij toiletgang en huishoudelijke klusjes te doen. En 2 buurvrouwen maken het huis schoon. En leden van de Lady Circle brengen elke week eten langs.

Mijn arm functie is ook beperkt. ik kan mijn armen ter hoogte van mijn oren brengen. En heb een hulpstuk om me bv te kriebelen op mijn hoofd. De thuiszorg van Icare helpen me uit bed wassen n aankleden. En Willem helpt me s”avonds in bed.


Update December 2012
Jammer genoeg heeft de ALS ook nu mijn benen aangetast. Ik loop moeilijk; een lang stuk gaat moeilijk en de trap gebruik ik zo min mogelijk. Het gaat vooral om mijn balans, daarvoor is er bij mij een aangepaste, stevige en niet modieuze schoen aangepast. Die stevige schoen moet zorgen dat ik kan blijven lopen, maar ondertussen staat er nu een lichtgewicht rolstoel. Ook heb ik een scootmobiel waar ik mee naar buiten kan.

Fietsen is te eng omdat ik zomaar door mijn opstap been kan zakken. Dat is al een keer gebeurt met een gekneusde rechterkant als gevolg. Ook mijn nekspieren zijn er bijna mee opgehouden. Ik kan niet lang naar beneden of omhoog kijken. Ik heb een neksteun die ik om kan doen en binnenkort krijg ik een speciale aangepaste stoel (aangepas aan mij). Auto rijden kan ik nog wel, maar auto starten is moeilijker (maar het lukt me wel).

Ik ben meer moe, dat hoort ook bij de ALS, en sneller emotioneel (hoort er ook bij). Er hebben verschillende plannen de revue gepasseerd, maar we gaan nu voor een zorgunit in de tuin. Dan moeten we alleen wel de planten uit ons huis halen en hoeft er alleen opgeruimd te worden beneden. Dus de boeken maar naar boven en in de gang de verwarming eraf. Ze (Vogellanden vooral) gaan uit van een elektrische rolstoel. Dus dan er veel werkruimte nodig .. Maar de gemeente gaat voor verbouwen dus hebben we alle bouwtekeningen per mail opgestuurd.

Jammer is dat ik niets kan doen en Willem alles moet bellen en mailen. We hebben gelukkig hulp van vrienden in huis. Jammer dat praktische zaken ons zo vast pakken, terwijl we samen meer leuke dingen zouden moeten doen. We keken in de zomervakantie samen naar dvd en dat vonden we ook leuk. Als het minder koud is kan ik met Willem op de fiets en ik op de schootmobiel een ritje maken.


Update September 2012
Ik gebruik nu een aantal maanden alleen vloeibare voeding die ik toedien door de Peg-sonde (slang) die naar mijn maag loopt. Het gaat goed en zo blijf ik goed op gewicht. Ik heb sinds een paar weken het gevoel op wolkjes te lopen. En mijn evenwicht is niet meer goed. Ik voel en zie spieren in mijn benen bewegen. Jammer,want ik had gehoopt zo nog langer door te gaan De arts zei in het revalidatie de Vogellanden dat mijn spieren om mijn heupen niet meer goed zijn. Daarom moet ik stevige schoenen aan die mijn heupen weer moeten compenseren. Of stukjes aan mijn schoenen. Er komt een schoenmaker in de Vogellanden en daar ga ik naar toe.

De ergotherapeut van de Vogellanden komt binnenkort hier thuis om te kijken wat we veranderen moeten. En ik ga een parkeerkaart aanvragen in de gemeente Dronten. Omdat ik zo energie kan sparen. Vanmiddag heb ik botox ingespoten gekregen tegen speeksel verlies. Op de röntgenafdeling keken ze waar mijn speekselklieren liggen en de neuroloog spoot er botox in . Na 2 weken weet ik of de hoeveelheid botox voldoende is geweest. Te weinig dan heb ik pech,want na 3 maanden mag ik weer botox krijgen. Komende dinsdag krijg ik een andere light-writer waar ik ook mee kan bellen.


Update Mei 2012
De laatste weken merkte ik dat het me steeds meer moeite koste om te eten. Elke zondagmorgen weeg ik mezelf en ik was van 58.2 naar 56.6 kilo gezakt, een teken dat er onvoldoend calorieën binnen kwamen. Toen hebben we de arts in de Vogellanden gebeld en die heeft contact opgenomen met Isala (afdeling maag en darm). Ik kreeg al gauw bericht dat er 3 mei plek was. Ik moest vanaf de avond ervoor nuchter zijn en om 8 uur in het ziekenhuis melden. Ik kreeg zo'n ding op mijn arm waar ze vloeistof mee in kunnen spuiten. Bij het prikken ervan ging ik van mijn stokje. Waarschijnlijk om mijn lege maag.

Toen kwam de verpleegkundige langs om te vertellen wat er ging gebeuren. Om 1 uur werd ik pas gehaald en kreeg ik een groot hard rondje in mijn mond geduwd en een roesje. Willem was een paar uur naar huis gegaan en was om 4 uur met Machteld terug. Pas een uur later kon ik naar huis en stond als een oude vrouw op en ging aan de armen van Machteld en Willem. Willem moest toen de auto ophalen (wat een eeuwigheid leek te duren) en uit de auto stappen was pijnlijke kwestie. De thuiszorg kwam iedere avond de wond verzorgen. Ik heb de eerste dagen wel een zetpil tegen de pijn gehad. Pas na een week zakte de pijn en kon ik weer rechtop lopen. Ik heb die dagen 3 flesjes opgedronken en verder kwam er niets naar binnen omdat ik een gekneusde lip had. Daarnaast ben ik nog meer afgevallen. Pas na een dikke week kwamen er flesjes met vezels. Wil ik weer op 58 kilo komen moet ik 6 flesjes per dag hebben, plus pap, vla en blokjes kaas om extra te gaan groeien.

Ik voel me nu na 14 dagen al bijna weer de oude. We gaan vanavond een camping bespreken bij het Lauwersmeer.


Nu een goed jaar geleden begon alles met een gevoel in mijn tongriempje, precies in de tijd dat er zorgen waren in de familie (speciaal mijn moeder) en ik niet wist waar we met mijn werk(ruimte) naar toe zouden gaan. In de kerstvakantie van 2010 zei een kennis die mij een tijdje niet gezien of gesproken dat ik naar de dokter moest gaan. Ik klonk toen als een beschonken persoon en de huistarts verwees mij gelijk door naar de neuroloog in Lelystad.

Eerst allerlei bloed onderzoeken, een MRI en een Longfoto en uiteindelijk ook de KNO arts bezocht. Die laatste constateerde een vertraging met mijn slikken. Verder kwam er niets uit. Toen hebben wij doorverwijzing gevraagd naar Utrecht. Daar zeiden ze dat ze dachten dat ik A.L.S zou hebben, maar niet genoeg uitval om vast te kunnen stellen. Dit gebeurde allemaal in Mei 2011. Na de zomervakantie ben ik met de write lighter/praatcomputer begonnen die ik van de zorgverzekering heb gekregen. Men vraagt mij of ik ook pijn heb. Nee, maar wel psychische pijn. En dat is een zware dobber. Maar ik ben nog steeds de zelfde Wilma Evelien van altijd. Mijn geest wordt niet aangetast en mijn creativiteit ook niet. Het is nu alleen verplaatst, nu niet meer in woord maar bijvoorbeeld in koken.

Willem (mijn man) en Ik gaan om de 8 weken nu naar Zwolle naar revalidatiecentrum De Vogellanden. Daar bekijkt men (arts, diëtiste, logopediste) of ik me niet verslik of te veel afval en ze vertellen wat er moet gebeuren als dat wel zo zou zijn. Ik zie er goed uit zegt men. Weer wat dikker en een goede kleur en soms lichtjes in mijn ogen. Sommigen mensen begrijpen dat niet, maar ik ben geen persoon om lang te sippen. Ik bekijk het leven per dag. Ik drink koude korreltjes thee met verdikkingspoeder, gaar gekookt of zacht eten en blokjes kaas en soms een koek. Ik mis de bijvoorbeeld wel de gevulde speculaas, die hapte zo lekker weg.

Ziek zijn is afscheid nemen ook voor mij, maar daar sta ik niet te lang bij stil. Ik werk bijvoorbeeld aan een wandkleed waar ik mijn verdriet in leg. Verder ga ik schilderen, foto's in plakken en eens een dag naar mensen waar ik van houdt.

Nieuwe ontwikkelingen in mijn ziekte proces zal ik hier gaan bij houden.